Foto: Fábio Rossi / Agência O Globo

O pequeno Heitor, de 1 ano, foi diagnosticado com a forma mais grave de Atrofia Muscular Espinhal (AME), e medicamento custa cerca de R$ 12 milhões
A batalha do pequeno Heitor Gonçalves, de apenas 1 ano, contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, forma mais grave da doença degenerativa sem cura, teve um vencedor: a vida. Morador de Bangu, Zona Oeste do Rio, ele será o primeiro bebê carioca a usar o Zolgensma. A terapia genética, disponível nos Estados Unidos, custa cerca de R$ 12 milhões — o que dificultava o acesso ao medicamento. No entanto, Heitor foi sorteado pela Novartis graças a um programa global realizado pela farmacêutica que produz o remédio. A reportagem é do jornal Extra, do Rio de janeiro.
— Ele já está fazendo alguns exames necessários nesta primeira etapa. Se tudo correr bem, em pouco mais de um mês, Heitor estará recebendo o Zolgensma — afirma a mãe do herói, Laís, que organizou várias campanhas ao lado do marido, o analista Alessandro Ferreira, de 37 anos, para arrecadar o dinheiro: de venda de rifas a vaquinhas.
A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores. Os pacientes têm dificuldade ou então não são capazes de mover o próprio corpo nem conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir. A administração do Zolgensma ocorre através de uma infusão única na veia e deve ser feita antes de 2 anos de idade.
O medicamento não pode ser considerado a cura, mas a terapia substitui a função do gene do neurônio motor por uma cópia.

— Com o remédio, ele deixa de depender de tantos aparelhos, como respirador, a máquina que o ajuda a tossir, o aspirador e o oxímetro. A ideia é que o meu pequeno se torne uma criança independente e tenha a vida normal como qualquer outra — detalha Laís, assistente de marketing, que, enquanto trabalha, deixa o menino com a mãe.
No Brasil, mais duas crianças também foram sorteadas, uma de Santa Catarina e outra do Rio Grande do Sul. Heitor vai para Curitiba (PR), onde irá receber o Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe. A família agora se prepara para a viagem, que está prevista para este mês.
O Zolgensma está registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em julho, o governo federal zerou o imposto de importação. No entanto, é preciso ainda que os governos estaduais adotem a isenção do ICMS, que no Rio é de 20%. O Ministério da Saúde informou que disponibiliza outro medicamento, o Nusinersena (Spinraza), no SUS para a AME desde 2019 e que já enviou, até agosto deste ano, 506 frascos para pacientes com a doença.
Em Mato Grosso o assunto é pauta e um Projeto de Lei 90/2020, que torna obrigatória a realização de exame destinado a doença na triagem neonatal na rede pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). De autoria do deputado Eduardo Botelho (DEM), presidente da ALMT, a iniciativa não trará nenhum custo a mais para os cofres públicos podendo salvar vidas. A proposta tornará Mato Grosso pioneiro na oferta do exame que pode ser feito durante o ‘teste do pezinho’.
Parabéns ao projeto de Botelho. Corrige erro grave. Garante a detecção precoce do problema.
Mas a pergunta que fica nisso tudo é: quanto custa uma vida?
Quanto custo garantir a vida a um ser humano? R$ 12 milhões no caso dessa medicação!
Para aqueles que acreditam que a vida não tem preço, está aí um valor estipulado. Vale ressaltar que algumas vidas valem bem menos que isso!
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